“Los niños con Síndrome de Down son lo que sus familias hacen por y para ellos”
Una de las hijas de Ana María (pediatra y mamá de 8 hijos, entre ellos Cristóbal con SdD) es Educadora Diferencial. Fue ella quien le comentó a su madre la posibilidad de ser familia monitora de la Fundación.
Cristóbal, el hijo menor de Ana María tiene 27 años y pensó en que participar de esta instancia serviría para “aportar desde mi perspectiva a cómo ayudar a los hijos de nuevas familias a desarrollar un camino de autonomía y convencimiento de todo lo que ellos son capaces de hacer”.
¿Qué te ha parecido el ser parte de nuestras familias monitoras?
Si bien soy súper nueva me gustó la primera reunión que tuvimos. Estar con gente más joven, compartir mi experiencia y contarles cómo Cristóbal superó las etapas educativas ha sido enriquecedor.
Cristóbal se maneja con soltura. Es independiente, se mueve solo, estudió sonido en el AIEP y hoy trabaja en el DUOC como soporte. Si bien el camino no fue fácil, “porque tuvimos que pedirle a los profesores que confiaran en él y lo ayudaran, finalmente logró sacar un título técnico”.
Ana María reflexiona al respecto. “Aunque Cristóbal trabaja en algo relacionado a su área, la vida para él es limitante, tiene un techo, y nuestro rol es hacerlo consciente de ese techo”.
Por eso Ana María cree que el rol de las familias en este camino es fundamental. Como todo en la vida, si uno no hace las cosas, no logra lo que se propone. Los niños y jóvenes con Síndrome de Down son lo que sus familias hacen para que ellos salgan adelante.
En tu perspectiva de médico. ¿Crees que ha cambiado la mirada de los profesionales en relación a los niños con Síndrome de Down?
Creo que hay de todo. El doctor que está informado es porque le ha tocado de cerca un caso. Soy médico y la primera persona con Síndrome de Down que conocí fue mi hijo. Los que tenemos un cercano nos interesamos, pero para los que no, sigue siendo un tema.
Más que ver cómo enseñarnos a comunicar por ejemplo la llegada de un hijo con Síndrome de Down, en la Escuela de medicina debería enseñarse cómo “comunicar distintas noticias”. Los doctores vivimos dando noticias, y el cómo darlas, saber qué decir, va más allá del Síndrome de Down.
