Somos comunidad que acompañamos en este camino.
Organización sin fines de lucro que nació el 2016 al alero de cuatro familias que, unidos por una causa común, sus hijos/as, sintieron la necesidad de organizarse para acompañar en el camino de la maternidad y paternidad a familias que se sentían solas, sin sentido de pertenencia, sin información seleccionada y en la que muchas veces la condición del síndrome de Down pasaba a ser un “problema a tratar”.
A raíz de la real necesidad y motivación de familias de diferentes lugares de nuestro país por pertenecer a una comunidad y sentirse acompañadas en todo el proceso de crianza inclusiva, se inauguraron filiales de Down UP en la Región del Bío Bío, Ñuble, Araucanía y próximamente se espera concretar en nuevas regiones.
Durante estos años, la fundación ha agrupado a más de 750 familias a lo largo de todo Chile, las cuales han participado en los diferentes programas que nuestro equipo ha diseñado, fortaleciendo así la relevancia y el rol de los padres y familias, bajo el alero del modelo biopsicosocial de la discapacidad. Factores como aceptación, apego, crianza, oportunidades de desarrollo y estimulación en lo cotidiano, tienen una trascendencia primordial a la hora de derribar mitos y avanzar en la inclusión.
El síndrome de Down es la alteración cromosómica más frecuente y es la causa genética más común de discapacidad intelectual en el mundo, que se produce por la presencia de un cromosoma 21 extra. Según cifras de los hospitales asociados al ECLAMC (Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congénitas), en Chile nace un niño con síndrome de Down por cada 300 nacidos vivos, mucho más de lo que establece la literatura internacional, convirtiéndose en el país con más nacimientos con esta condición genética en América Latina.
En nuestro país, según estudios 1, la mayoría de los casos de diagnóstico de síndrome de Down se da tras el parto, y “la experiencia de los padres al recibir la noticia es variable; depende de la forma en que es entregada, cobrando importancia las personas involucradas, el lugar, lenguaje utilizado y material impreso ofrecido. Cuando estos aspectos son inadecuados, se generan sentimientos que opacan la alegría del nacimiento de un hijo, dificultando el proceso de apego con el recién nacido”.
Ante la necesidad de las familias de sentirse acompañadas, acogidas y escuchadas al recibir el diagnóstico de que su hijo/a vendrá con un cromosoma extra, se creó, el año 2017 el Programa de Bienvenida UP!. Con el tiempo, se han creado nuevos programas que han complementado todo el trabajo que se realiza en comunidad, tales como Programa de Apoyo Psicológico, Programa de Escuela para Familias, Programa de Humanización y Apoyo a los Centros de Salud y Programa de Vida en Comunidad.
Acompañar y empoderar desde nuestro testimonio a familias que comienzan el camino del síndrome de Down con su hijo/a, para vivirlo con orgullo, naturalidad y en comunidad. Colaborando para generar una sociedad más inclusiva que respete sus derechos.
Como Fundación trabajamos para generar programas con impacto, levantando problemáticas desde la innovación social con la finalidad de disminuir la brecha, desde un rol activo y participativo de la familia en la vida diaria de sus hijos/as. Esperamos, en un plazo máximo de 5 años, ser reconocidos como Red de Padres/Familias, en al menos el 30% de los centros de salud públicos y privados de todo Chile.
Se crea el Círculo Madres Up, Comunidad virtual
Constitución Legal de Fundación Down UP
Se crea el Programa de Bienvenida UP!
Se crea el Programa de Empoderamiento Escuela para Familias
Filiales en Región Ñuble y Bío-Bío
Filial en Región Araucanía
Se crea Programa de Apoyo Psicológico
Se crea Programa Fonoaudiológico en Pandemia
Debido a la Pandemia estamos llegando a todo Chile a través de visitas virtuales.
Nuevas filiales en regiones
Buscamos vivir este camino acompañados, compartiendo experiencias, momentos y vivencias diarias, que nos permitan aprender unos de otros y no sentirnos solos, sino parte de una gran familia: la Familia UP!
Queremos que el síndrome de Down se conozca desde una perspectiva diferente, enseñando una mirada menos compleja y más natural de esta condición, mostrando que así -como cualquier niño-, nuestros hijos son seres individuales con características y potencialidades propias, y que el cromosoma extra que poseen, les otorga ciertas cualidades físicas y mentales que deberán ser tratadas y estimuladas desde el amor, aceptación y constancia
Creemos firmemente que la diversidad es inherente al ser humano, natural y valiosa, y que no existe un tipo de cerebro “normal” o “saludable”, sino simplemente personas neurodiversas. Lo relevante está en convivir en esa diferencia.
Queremos que padres y madres se sientan orgullosos de sus hijos, los amen como son, y juntos, aprendamos y compartamos cómo potenciar sus habilidades, teniendo presente el papel relevante de los hermanos, abuelos, tíos, primos, amigos, y de todo su entorno.
La inclusión es una relación mutuamente beneficiosa basada en la aceptación y respeto, que a la vez afirma y celebra las contribuciones de cada individuo. Es la participación significativa de las personas con discapacidad en toda su diversidad, la promoción de sus derechos y la consideración de perspectivas relacionadas con ella, de conformidad con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006). Cuando podamos convivir en la diferencia, daremos paso a eliminar la palabra inclusión.
Participa en nuestros eventos, reuniones, visitas, y se parte de la comunidad!