Preguntas Frecuentes
Sobre Fundación Down UP!
Nuestro programa de Bienvenida, está pensado para dar la bienvenida a familias con hijo/as de menos de un año. Para más información (hipervínculo)
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Sobre el Síndrome de Down
El síndrome de Down es una alteración genética (no una enfermedad) que se produce porque existe un cromosoma adicional. Generalmente, al formarse un embrión, el óvulo aporta 23 cromosomas y el espermatozoide otros 23, quedando conformado por 46 cromosomas, un par de cada uno. En el caso del síndrome de Down, el embrión en vez de 46 cromosomas tiene 47, ya que presenta tres copias del cromosoma 21 en vez de dos. Por eso el síndrome de Down se conoce también como trisomía 21.
En el síndrome de Down no existen grados, pero el efecto de la alteración genética es muy variable en cada persona. Ello supone que, a pesar de que las personas con síndrome de Down tienen algunas características comunes, también son muy distintas entre ellas, tanto en apariencia, como en personalidad, gustos y habilidades.
El síndrome de Down se produce de forma espontánea, no hay ningún factor ambiental comprobado que influya en la formación de la trisomía 21, por lo que nada que los padres y madres hayan hecho o dejado de hacer antes o durante del embarazo explica la ocurrencia de la trisomía en su hijo/a. No puede prevenirse ni curarse.
Sobre Recibir la Noticia del Diagnóstico de Síndrome de Down en mi Hijo/a
Muchas mamás y papás, sienten emociones muy intensas y diferentes, o incluso contradictorias al mismo tiempo: tristeza –porque el hijo/a no será como el que se esperaba–, sorpresa –por la falta de preparación para esa noticia–, miedo –por no saber qué hacer ni qué esperar–, negación –por sentir que lo que ocurre no es real, que se podrá revertir–, culpa –por pensar que se hizo algo mal o se debió haber hecho algo para evitarlo–, enojo –por encontrarlo injusto–, felicidad y esperanza – por el nuevo ser que viene en camino–.
Cada persona, en función de su momento, situación vital e historia previa, puede sentirse y mantener reacciones diferentes. No hay emociones o reacciones que sean mejores o peores.
Puedes buscar apoyo en el consultorio, en nuestro programa de Apoyo Psicológico (apoyo@downup.cl), otras fundaciones, en otros padres y madres de niños/as con síndrome de Down o en otros profesionales (psicólogos, psiquiatras u otros especializados en salud mental perinatal)
Sobre el Desarrollo en Niños/as con Síndrome de Down
El desarrollo motor de los niños con síndrome de Down presenta las mismas características generales que se observan en todos los niños/as. Pero los hitos motores suelen ser más tardíos. Los rangos de edad para el logro de cada hito motor en niños/as con síndrome de Down son muy amplios. Por ejemplo, el caminar de manera independiente se puede adquirir entre los 13 y 48 meses de edad.
Las características individuales de cada niño/a influyen en el desarrollo motor en mayor o menor medida dependiendo del grado o la intensidad en que se manifieste dicha característica.
Para responder, vamos diferenciar los siguientes conceptos:
Comunicación: se refiere al acto de transmitir un mensaje, no necesariamente verbal. Implica a quien realiza el mensaje (gesto, llanto, mirada) y quien lo recibe.
Lenguaje: palabras con las que decimos el nombre de los objetos.
–lenguaje comprensivo: lo que se comprende
– lenguaje expresivo: lo que se dice.
Habla: expresión oral del lenguaje.
Comunicación
Tiene las mismas etapas que el desarrollo típico, en ocasiones puede ser más lento. Por lo general, es una fortaleza de las personas con síndrome de Down.
Lenguaje
Cada niño/a tiene su ritmo, el tiempo en el que aparecen las primeras palabras es muy variable de un niño/a al otro. Las primeras palabras pueden aparecer entre los 18 meses y los 5-6 años.
Habla
Gran variabilidad y se puede desarrollar adecuadamente desde temprana edad. Puede perfeccionarse a lo largo de la vida. Uno de los mayores desafíos en las personas con síndrome de Down
Sobre Aprendizaje y Educación en Niños/as con Síndrome de Down
Tienen características y estilos de aprendizaje similares, pero son todos diferentes en funcionamiento, ritmo de aprendizaje, motivaciones, intereses y necesidades.
Aunque en general se observa que:
- Se da en pequeños pasos consecutivos
- Cada aprendizaje debe repetirse o desarrollarse varias veces, en diferentes lugares y con diversos materiales
- Necesitan iniciar cada aprendizaje utilizando material manipulativo o concreto adecuado a su edad.
- Es útil el uso de imágenes como apoyo.
- Ejemplificar o modelar es una buena estrategia.
El proceso de inclusión busca que las personas puedan acceder, participar y aportar de forma exitosa en espacios cotidianos y comunes para todos los ciudadanos.
El proceso de inclusión educativa, busca no sólo que la persona en situación de discapacidad ingrese a una escuela, sino que aprenda en ella, participe de forma activa y sea parte de su comunidad (Ingreso, participación y egreso).
Sobre Chequeos Médico y Terapias
Las personas con síndrome de Down tienen mayor riesgo de presentar ciertas enfermedades. En los controles sanos de niños/as con síndrome de Down se irán haciendo distintos chequeos, de manera ordenada y programada, de forma de detectar oportunamente la aparición de alguna de estas enfermedades y permitir su tratamiento precoz. Es necesario hacer chequeo gastroenterología, oftalmología, otorrinolaringología, hematología y traumatología
La estimulación del desarrollo debe iniciarse tempranamente, idealmente desde el mes de vida, siempre que la salud del niño/a lo permita. El apoyo de los diferentes profesionales a lo largo de la vida de los niños/as con síndrome de Down es muy importante, sin embargo, es el papel de la familia el fundamental, ya que buena parte de su aprendizaje ocurre en las actividades diarias con su entorno más cercano.
El principal objetivo de la estimulación temprana es que el niño/a alcance su máximo potencial en todas las áreas de desarrollo: motriz, cognitiva, lenguaje-comunicación y socioemocional. Particularmente en niños/as con síndrome de Down, debido a la presencia de hipotonía, es necesario comenzar la estimulación motora lo antes posible, para favorecer la adquisición de los diferentes hitos motores. Esto es importante, porque a partir del dominio de la motricidad gruesa se desarrollarán otras habilidades, como la motricidad fina, el lenguaje y los aspectos cognitivos.
Lo más importante es que como familia, de forma cotidiana, pueden potenciar el aprendizaje, brindando experiencias en las cuales sus hijos exploren y “aprendan” el mundo, ya sea leyendo cuentos, visitando ferias (donde observar colores, formas, cantidades) o jugando en plazas (a estar arriba-abajo, adentro-afuera de toboganes, cajas u otro). Verbalicen y muestren el mundo, pero también den tiempo de descanso, de juego libre y espontáneo de regaloneo y risas. Y si tienen dudas, realicen preguntas a sus profesionales de apoyo o a los educadores de las escuelas, sobre qué deben apoyar, qué contenidos son importantes y qué sugerencias les dan.
Sobre Discapacidad, Derechos Humanos y Aspectos Legales
Esta convención es un tratado internacional que busca proteger los derechos y la dignidad de las personas en situación de discapacidad. La Convención y su protocolo facultativo fueron aprobados por la Organización de Naciones Unidas el año 2006 y Chile lo hizo el 2008. Esta Convención consagra el cambio de paradigma desde el modelo médico rehabilitador al modelo social de discapacidad. Desde esta perspectiva, la discapacidad es producto de las interacciones entre un individuo y un entorno no adaptado a sus necesidades. El ambiente es un factor constitutivo de la discapacidad que puede aparecer como una barrera o un facilitador para el individuo. Desde este modelo, las personas con discapacidad tienen tanto que aportar a la sociedad como cualquier otra y son vistas como sujetos de derecho y ya no como receptores de políticas asistencialistas. Se habla aquí de personas en situación de discapacidad.
Todas aquellas que tengan deficiencias físicas, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.
Los derechos consagrados en la Convención de las personas con discapacidad son los siguientes:
Derechos civiles y políticos
- Igualdad y no discriminación
- Derecho a la vida
- Igual reconocimiento como persona ante la ley
- Acceso a la justicia
- Libertad y seguridad de la persona
- Derecho a no ser sometido a torturas y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes
- Protección contra la explotación, la violencia y los abusos
- Protección de la integridad personal
- Libertad de desplazamiento y nacionalidad
- Derecho a vivir en forma independiente y a ser incluido en la comunidad
- Movilidad personal
- Libertad de expresión y opinión, y acceso a la información
- Respeto a la privacidad
- Respeto del hogar y de la familia
- Participación en la vida política y pública.
Derechos económicos, sociales y culturales
- Educación
- Salud
- Habilitación y rehabilitación
- Trabajo y empleo
- Nivel de vida adecuado y protección social
- Participación en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte.
La Ley 20.422. Es una ley del año 2010, que tiene por objetivo asegurar el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad, a fin de obtener su plena inclusión social, asegurando que disfruten sus derechos y que se eliminen todas las formas de discriminación fundadas en su discapacidad.
- El Estado tiene el deber de promover la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad.
- El Estado debe establecer medidas contra la discriminación. Para ello, genera exigencias de accesibilidad, realización de ajustes necesarios y prevención de conductas de acoso.
- Es obligación del Estado la prevención y rehabilitación de las personas con discapacidad, de su familia y de la sociedad en su conjunto.
- Es un derecho que en dicho proceso de rehabilitación se integre la participación de la familia de la persona con discapacidad, o quienes la tengan a su cuidado.
- El Estado debe fomentar, preferentemente, la rehabilitación con base comunitaria y la creación de centros públicos o privados de prevención y rehabilitación.
- Las personas deben obtener certificación de discapacidad otorgado por la Comisión de Medicina Preventiva e Invalidez (COMPIN) correspondiente a su domicilio.
- Deben estar inscritas en el Registro Nacional de la Discapacidad (la COMPIN envía antecedentes a Registro Civil para que se haga dicha inscripción).
- Si son menores de 6 años, basta con la determinación del médico tratante y la presentación de un plan de tratamiento.
No, no es obligatorio inscribir a su hijo/a en el RND. De hecho, el reglamento del registro permite la cancelación de la inscripción a solicitud del inscrito o su representante y, en su caso, también pueden pedir su cancelación las personas jurídicas. En todo caso, la Ley 20.422, como una forma de incentivar la inscripción, establece que “para acceder a los beneficios y prestaciones sociales establecidos en la presente ley, las personas con discapacidad deberán contar con la certificación de las Comisiones de Medicina Preventiva e Invalidez a que se refiere el artículo 13 del presente cuerpo legal y estar inscritas en el Registro Nacional de la Discapacidad”.
No, los contratos de seguro y de isapre no puede decidirse unilateralmente en el sentido que una de las partes decida expulsar a un cotizante o su carga sin razón justificada, por ejemplo, que dejó de cumplir con la obligación de pagar la cotización.
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